jeudi 19 février 2015

Bienvenue sur le blog de l'association Sur Ma Route... créé pour YONI

L'histoire de Yoni...

Yoni est un garçon né en 2007, atteint d'une maladie rare  (prévalence:1-9/100 000) qui se nomme Synthélencéphalie qui se traduit par une parésie spastique (hypertonie musculaire) des membres inférieurs principalement.
Les différents stades qui ont été passés pour arriver au diagnostic n'ont pas été facile. Les premières questions pour nous parents sont arrivés vers ses 11 mois car il ne lui était pas possible de tenir assis sans être tenu par des coussins (il se faisait passer pour un petit fainéant). Ensuite, l'acquisition de la marche et la position debout en équilibre était très difficile (et maintenant c'est maman qui se fait passée pour être trop collante, elle bloque mon envol, difficile d'entendre cela, quand au fond de nous on sait que notre enfant à probablement un gros souci). Yoni fera ainsi ses premiers pas à 27 mois, premiers pas compliqués, avec des chutes sans cesses qui lui ont coûtés des points de sutures à plusieurs reprises. C'est à partir d'ici et seulement ici, que les premiers examens vont commencer et le diagnostic tomber. Le ciel nous tombe un peu sur la tête, malgré les doutes que l'on avait, on a toujours du mal à croire que ça puisse arriver chez nous!!! Mais, il faut vite se relever et commencer tout ce qui peut être possible pour l'aider. Depuis, il a une prise en charge pluridisciplinaire (Kinésithérapie, psychothérapie, ergothérapie, neurologue, psychomotricité, médecins rééducateurs, orthoptiste......). Un emploi du temps digne d'un GRAND...
Mais, en plus de tout cela et afin d'optimiser au mieux le potentiel de Yoni pour un Avenir meilleur, nous avons pris connaissance de différentes thérapies (myothénofasciotomie, essentis, tomatis, neurofeedback....) ayant fait leurs preuves et avons pris la décision d'en faire bénéficier à Yoni. Mais, nous seul, ne pouvons subvenir à ses thérapies qui ne sont pas remboursées et qui doivent être renouvelées régulièrement, nous devons faire appel à la générosité de tous. Et remercions du fond du cœur toutes les personnes offrant leurs aides quel qu'en soit la manière.


 

Aucun commentaire:

Publier un commentaire